Duchenne Heroes is een mountainbike tocht van 7 dagen. Er kan gekozen worden voor 70 of 100 Km per dag. De tocht gaat over door 4 landen. Frankrijk, België, Duitsland en Nederland. Er worden prachtige routes gekozen over mooie singletracks en door schitterende landschappen. De routes worden gereden met behulp van GPS, omdat er geen bordjes staan.
Er kan gekozen worden om als individueel mee te rijden. Hierbij word je dan door de organisatie ingedeeld in een team. Er kan ook gekozen worden om als team mee te doen. Dan is de mogelijkheid om een begeleider mee te nemen. De begeleider kan er voor zorgen dat b.v de tent klaar staat als je binnenkomt. Of voor extra voeding of drinken op de verzorgingsposten. Er word tijdens de 7 dagen geslapen in tenten op campings.
Waarom Duchenne Heroes?
Duchenne Heroes is een sponsortocht. Er moet door elke deelnemer minimaal €2500 opgehaald worden. De netto opbrengst van Duchenne Heroes wordt gebruikt om onderzoek te doen naar Duchenne spierdystrofie. Lees hier meer over wat er met het geld gebeurt. Er worden al goede en hoopvolle resultaten geboekt door de onderzoekers. En dit is ook hoog nodig, want de patiëntjes met Duchenne worden gemiddeld niet ouder dan 30 jaar.
Wat is Duchenne spierdystrofie?
In het kort is Duchenne spierdystrofie een aandoening waarbij langzaam je spieren worden afgebroken. Het zijn vooral jonge jongens die hierdoor getroffen worden. Meestal merken de ouders het voor het eerst bij het kindje rond het tweede levensjaar. Het kindje valt vaak en rennen gaat moeizaam. Rond het 10e levensjaar wordt lopen moeilijk en raken ze in een rolstoel. Nog later wordt het moeilijk om b.v een bladzijde om te slaan. Uiteindelijk zullen ook de spieren die nodig zijn om adem te halen slecht worden waardoor er beademing nodig is.
En uiteindelijk is het hart de grootste spier...
Meer over deze hartverscheurende aandoening is te lezen op de website van Duchenne Parent Project
Richard en Sylvia - ouders van Roman
“Het vervelende van Duchenne spierdystrofie is dat de arts bij deze diagnose zegt: Leg je er bij neer. Maar je wilt vechten!”
Alle afbeeldingen hierboven zijn gemaakt door Eppo Karsijns
Geen opmerkingen:
Een reactie posten